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Mein Kind hat das Down Syndrom: Eine Mutter erzählt

Elijah wurde mit Trisomie 21 geboren. Das ist kein Grund, den Kopf in den Sand zu stecken, findet seine Mutter Patrizia K. Die Bloggerin will der Welt zeigen, wie das Leben mit Down-Kind auch sein kann: Erlebnisreich, fröhlich und erfüllend

von Daniela Frank, 19.03.2019
Downsyndrom

Der siebenjährige Elijah und Mama Patrizia K.


Es war eine ganz normale Geburt. Der kleine Elijah hatte 10 von 10 Apgar-Punkten – ein fittes Neugeborenes. Mama Patrizia K. war erschöpft und glücklich. Am nächsten Morgen dann der Schock: Bei der Visite äußerte der Arzt den Verdacht, ihr Baby könnte Trisomie 21 haben. "Das lief sehr unschön ab", erzählt Patrizia K. "Er sagte: Sehen Sie denn nicht, dass Ihr Kind anders ist? – Ich antwortete: Nein, das sehe ich nicht. Für mich ist das ein normales, wunderschönes Baby." Das war vor sieben Jahren. Doch Patrizia K. erinnert sich noch genau.

Die damals 22-jährige Studentin war entsetzt über den Umgangston des Arztes – und dessen Verdacht. "Ich habe weinend meine Mutter angerufen", sagt sie. Drei Tage dauerte es, bis die Diagnose stand. Einen professionellen Ansprechpartner hatte sie in der Klinik nicht. "Ich habe die ganze Zeit recherchiert", erzählt Patrizia K. "Aus der Schulzeit hatte ich schlimme Bilder zum Down Syndrom in Erinnerung. So etwas wollte ich auf keinen Fall!"

Was ist Trisomie 21?

Beim sogenannten Down Syndrom ist das Chromosom 21 im Erbgut der Betroffenen dreifach vorhanden, statt doppelt. Der Grund ist eine Abweichung bei der Zellteilung. Durch das zusätzliche Chromosom werden manche Gene verstärkt abgelesen, andere vermindert. Schätzungen zufolge ist jedes 1000. Neugeborene von der Trisomie 21 betroffen.

Organfehlbildungen, vergrößerte Zunge, auffällige Gesichtszüge – viele der typischen Anzeichen des Down Syndroms trafen auf Elijah jedoch nicht zu. "Selbst Kinderärzten ist es später meist nicht sofort aufgefallen", sagt Patrizia K.

Auffälligkeiten bei Trisomie 21

Folgende Besonderheiten können, müssen aber nicht auftreten:

  • Weichere Gesichtszüge mit schmalen, leicht schräg stehenden Augen und flachem Profil sowie Hinterkopf, die Zunge ist oft vergrößert
  • Breitere Hände mit kurzen Fingern und eine Lücke zwischen großem und zweitem Zeh
  • Geringere Körpergröße, als Kinder eher dünn, als Erwachsene rundlicher
  • Herabgesetzte Muskelspannung, lockeres Bindegewebe
  • Intellektuelle Beeinträchtigungen – bei manchen stärker, bei manchen weniger stark
  • Entwicklungsverzögerungen, späterer Spracherwerb
  • Organschädigungen wie Herzfehler oder Probleme mit der Verdauung, schlechteres Hör- und Sehvermögen

Die endgültige Diagnose bekam Patrizia K. zusammen mit Elijahs Vater in einem Gespräch mit dem Oberarzt mitgeteilt. "Schon während des Gesprächs dachte ich: "Es bringt jetzt auch nichts mehr, zu weinen", sagt sie. "Stattdessen wollte ich der Welt zeigen, dass sich Elijah toll entwickeln und ein schönes Leben haben wird." Sie recherchierte weiter. Und fand zum Beispiel das Gynäkologikum in Hamburg. Dort wollte sie die genaue Form von Elijahs Trisomie testen lassen.

"Ich hatte den Verdacht, dass es eine Mosaiktrisomie sein könnte, Elijah also auch gesunde Zellen hat", erzählt sie. Ganz einfach war es für sie nicht, die Experten davon zu überzeugen, den Speicheltest durchzuführen. "Natürlich macht es im Alltag keinen Unterschied", sagt Patrizia K. Ohnehin entwickle sich jedes Kind mit Down Syndrom anders. Aber sie bestand auf den Test. Das Ergebnis: Ungefähr 80 Prozent von Elijahs Zellen weisen eine Trisomie auf, 20 Prozent sind gesund. "Mir hat es unglaublich geholfen zu wissen, dass Elijah nur eine leichte Form der Trisomie hat."

Formen der Trisomie 21

Am häufigsten ist die freie Trisomie 21 mit den oben beschriebenen drei Chromosomen. Daneben gibt es jedoch die sogenannte Mosaik-Trisomie 21,  die erst nach der Befruchtung der Eizelle und deren Zellteilung entstehen kann. Dann existieren im Körper Zellen mit Trisomie und solche ohne, das Down Syndrom ist unterschiedlich stark ausgeprägt. Außerdem gibt es die sogenannte Translokations-Trisomie 21. Dabei liegt kein drittes Chromosom vor, aber es haben sich Teile des Chromosoms 21 an ein anderes angeheftet. Fehlt dieses Genmaterial an der ursprünglichen Stelle, gibt es kaum Auswirkungen auf den Menschen. Aber er kann eine Trisomie 21 an seine Kinder weitergeben.

Um sich auf das Leben mit ihrem Kind einzustellen, empfahlen ihr die Ärzte als Anlaufstelle den Verein Lebenshilfe, der sich für Menschen mit geistiger Behinderung einsetzt. Außerdem wurde sie im Verein KIDS Hamburg Mitglied, der auf das Down Syndrom spezialisiert ist. "Ich würde allen betroffenen Eltern empfehlen, es genau so zu machen", sagt Professor Erhard Fischer, der bis 2018 einen Lehrstuhl für Geistigbehindertenpädagogik an der Universität Würzburg innehatte. "In jeder Region gibt es solche Vereine." Der Austausch mit anderen Betroffenen helfe meist sehr.

Damit sich die Kinder möglichst gut entwickeln, gibt es zahlreiche Förderangebote, die Eltern in Anspruch nehmen können. "Heute sind in den meisten Regionen Frühförderstellen vorhanden", sagt Fischer. "Sie haben eine ambulante und eine mobile Komponente." In der Ambulanz können besondere Räumlichkeiten und spezielle Materialien der Frühförderstelle genutzt werden. Darüber hinaus kommen die Fachkräfte wie Heilpädagogen, Physio- und Ergotherapeuten aber auch zu der betroffenen Familie nach Hause. "Sie arbeiten nicht nur mit den Kindern, sondern beraten auch die Eltern und zeigen ihnen, wie sie ihr Kind beim Spielen oder im Alltag fördern können."

Baby mit Down-Snydrom

Auf Empfehlung des Kinderarztes begann Patrizia K. mit der Frühförderung, als Elijah ungefähr drei Monate alt war. "Ich wusste, dass es wichtig ist, so bald wie möglich damit anzufangen", sagt sie. Das bestätigt Erhard Fischer. Er warnt jedoch auch: "Es gibt heute viele Fördermaßnahmen und Programme – auch von privaten Anbietern. Manche Eltern wollen alles mitnehmen, in der Hoffnung, das Beste für ihr Kind zu tun." Sinnvoll sei das nur, soweit die Kinder nicht überfordert werden und Spaß daran hätten. "Leidet das Kind unter dem vielen Herumgefahre oder ist nicht motiviert bei der Sache, sollten Eltern einen Gang zurückschalten." Auch von allzu großen Versprechungen sollten sich Eltern nicht unter Druck setzen lassen. "Trisomie-21-Kinder entwickeln sich unterschiedlich schnell – genau wie gesunde Kinder eben auch. Die Unterschiede zwischen den Betroffenen sind nur noch etwas größer."

Patrizia K. wollte aber auch ein ganz normales Mama-Leben führen: "Ich bin zum Beispiel einfach in Krabbelgruppen gegangen", sagt sie. "Vor Ort haben die anderen Eltern dann irgendwann bemerkt, dass Elijah anders ist. Die meisten haben sehr positiv reagiert." Als Baby war Elijah unkompliziert, er schlief und entwickelte sich vergleichsweise gut. "Erst, als er zwei oder drei Jahre alt war, habe ich Pflegegeld beantragt", erzählt Patrizia K. "Da brauchte er mehr Unterstützung beim Essen und hatte Weglauftendenzen." Einen Schwerbehindertenausweis beim Versorgungsamt anzufordern hat sie etwas Überwindung gekostet. "Aber eine Freundin hat mich überzeugt", erzählt Patrizia K. "Sie meinte: Wir haben schon so viele Nachteile, da kann man ein bisschen Unterstützung annehmen." Mit den Ausweisen können die Frauen mit ihren Kindern beispielweise kostenlos mit der Bahn fahren. "Die Tickets wären mir sonst viel zu teuer gewesen."

Als Elijah zweieinhalb war, litt Patrizia K. unter starken Rückenproblemen. "Weil Elijah erst spät Laufen lernte, habe ich ihn lange getragen", erzählt sie. Sie beantragte eine Mutter-Kind-Kur. "Dort haben wir jeden Tag Sport gemacht, das hat mir gut getan", sagt sie. "Vieles habe ich langfristig beibehalten." Neben Sport helfe ihr beispielweise Progressive Muskelentspannung dabei, Stress zu bewältigen. "Früher bin ich oft in einer verkrampften Haltung eingeschlafen und bekam Nackenprobleme", sagt sie. "Unterm Strich war für mich der Beziehungsstress mit meinem Ex-Freund aber viel schlimmer als die Diagnose Trisomie." Elijahs Vater und sie hatten sich etwa einen Monat nach der Geburt getrennt. "Das ging dann noch ein paar Mal hin und her, bis wir uns vor etwa anderthalb Jahren endgültig trennten", erzählt Patrizia K. Neben ihrem Studium, das sie wieder aufgenommen hat, ist sie als Bloggerin tätig. "Ich habe oft viele Projekte gleichzeitig", sagt sie. "Da muss man erkennen können, wann es zu viel ist und sich rechtzeitig wieder etwas zurücknehmen."

Mit drei Jahren kam Elijah in eine Kita – in der ersten blieb er jedoch nur kurz. "Elijah hatte vor dem Kita-Start schon ein paar Wörter gesprochen. Nach der Eingewöhnung war er wieder verstummt", erzählt sie. Das könne passieren, wenn Kinder nicht gut verstanden werden und merken, dass sie besser mit Gesten zurechtkommen. "Deshalb habe ich ihn dann in eine Inklusions-Kita gegeben. Das Personal dort wusste, wie es das Problem händeln muss." Elijah wurde fröhlicher und fing wieder an, sich mithilfe von Lauten zu verständigen. "Eigentlich sollten wir es in Deutschland hinbekommen, die Kinder zumindest vor der Schule alle gemeinsam zu betreuen", sagt Erhard Fischer. "Oft fehlen aber immer noch ausreichend Kenntnisse oder Förderpersonal für Kinder mit Beeinträchtigungen."

Heute ist Elijah sieben Jahre alt. Er geht in die erste Klasse einer Förderschule. "Inklusion finde ich zwar super, aber es fehlt noch viel an Geld und Strukturen, bis das optimal läuft", sagt Patrizia K. In eine Regelschule hätte Elijah nicht gehen können, bei der Einschulung hat er noch Windeln gebraucht. "Es frustriert ihn auch sehr zu sehen, dass andere Kinder viel mehr können als er", sagt sie. Damit werde er in der Förderschule nicht so intensiv konfrontiert. Der Betreuungsschlüssel sei außerdem viel besser. "Und Elijah hat Freunde dort." Bevor Elijah Schreiben und den Umgang mit Zahlen lernen könne, müsse er erst einmal selbstständiger werden und alltägliche Dinge meistern lernen. "Kinder mit Down Syndrom entwickeln sich sehr unterschiedlich", sagt Fischer. "Aber nur wenige schaffen einen Hauptschulabschluss." Ausnahmen gibt es aber immer mehr: Der Spanier Pablo Pineda hat als erster Mensch mit Down Syndrom in Europa 2004 einen Universitätsabschluss gemacht, die Italienerin Giusi Spagnolo im Jahr 2011.

Patrizia K. ist glücklich mit ihrem Leben. Auf ihrem Instagram-Account tree.21 zeigt sie dies und berichtet aus dem Alltag mit ihrem Sohn. "Ich hoffe, das hilft jetzt anderen in derselben Situation."

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