{{suggest}}


Chronisch krankes Kind: Welche Hilfen gibt es?

Die Diagnose einer chronischen Krankheit beim Kind stellt das Leben von Familien oft auf den Kopf. Die Krankheit gehört nun dazu, darf aber nicht alles überschatten. Wie gelingt das am besten?

von Marian Schäfer, 07.08.2019
Frau mit Kind

Jannik (4) kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt. Für Mama Steffi waren die vielen OPs gleich nach seiner Geburt traumatisierend


Eine Behinderung, ein Herzfehler oder auch Diabetes, Asthma, Neurodermitis oder Lebensmittelallergien: Jedes vierte Kind in Deutschland, das zeigte zuletzt der Kinder- und Jugendreport der DAK-Gesundheit, ist chronisch krank. Es hat also ein Leiden, das zwar meist behandelt, aber wahrscheinlich nie geheilt werden kann.

"Die Zahlen steigen seit Jahren, wobei das nicht so sehr an ‚Klassikern‘ wie Rheuma oder Epilepsie liegt. Hier sind sie relativ stabil", erklärt Dr. Hermann Josef Kahl vom Verband der Kinder- und Jugendärzte. Verantwortlich sei, so der Mediziner aus Düsseldorf, etwa die steigende Zahl von Kindern mit Allergien, Übergewicht oder Verhaltensauffälligkeiten. Auch der medizinische Fortschritt trägt – erfreulicherweise – dazu bei: Ohne ihn hätten Kinder mit manchen schweren Beeinträchtigungen keine Überlebenschance.

Ähnliche Situation trotz unterschiedlicher Krankheiten

So unterschiedlich die Erkrankungen und ihre Verläufe sind, so ähnlich ist die Situation der betroffenen Familien. Egal ob in der Schwangerschaft, kurz nach der Geburt oder im dritten Lebensjahr – die Diagnose trifft sie plötzlich und unvorbereitet und stellt ihr Leben mitunter auf den Kopf. "Natürlich gibt es Unterschiede zwischen Art und Ausprägung der Erkrankung, aber letztlich geraten bei vielen, wenn nicht bei allen Familien die Lebensplanungen und Lebensziele durcheinander", sagt Psychologin Dr. Gundula Ernst von der Medizinischen Hochschule ­Hannover. Sie forscht und arbeitet im Bereich der ­Patienten-, Familien- und Elternschulungen.

Um das Leben durcheinanderzuwirbeln, bedarf es im Zweifel nämlich keines schweren ­Herzfehlers. Manchmal reicht ein "einfacher" Diabetes. Der stellt Familien vor große Herausforderungen, ist in der Regel aber gut behandelbar. Nur kann das Kind medizinisch bestens eingestellt sein – wenn sich etwa die Kita weigert, Verantwortung zu übernehmen, bricht schnell alles zusammen: Ein Elternteil muss vielleicht zu Hause bleiben, um das Kind zu ­begleiten, und verliert eventuell den Job. Finanzielle Probleme können folgen, die Partnerschaft leidet. Und das Geschwisterkind, für das nun gar keine Zeit mehr bleibt, sowieso.

"Ein krankes Kind", sagt Dr. Annette Mund, "bedeutet immer ein krankes Familiensystem. Die Familie ist insgesamt betroffen." Mund steht dem Kindernetzwerk vor, ein Dachverband von ­Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. "Medizinisch ­betrachtet, ist die Versorgung chronisch erkrankter Kinder hierzulande gut. Was oft fehlt, ist die ­psychosoziale, ganzheitliche Sicht", kritisiert sie. Dabei gelten psychosoziale Faktoren als ein Grund dafür, weshalb bei den betroffenen Kindern neben die Grund­erkrankung oft noch andere Probleme treten: "Die Wahrscheinlichkeit, dass – je nach Grund­­erkrankung – ein Kind zum Beispiel sprachlich, motorisch, ­geistig oder in seinem Verhalten auffällig wird, ist groß, und zwar auch bei Grund­­erkrankungen, bei denen man es nicht erwarten würde", sagt Dr. Ilona Krois aus Düsseldorf.

Sozialpädia­trische Zentren helfen betroffenen Familien ganzheitlich

Die Medizinerin leitet das Sozialpädia­trische Zentrum (SPZ) des Helios-Klinikums Krefeld und ist Sprecherin der Bundesarbeitsgemeinschaft Sozial­­pädiatrischer Zentren. Davon gibt es deutschlandweit 157 Einrichtungen. Im Grunde ­bieten sie die Ganzheitlichkeit, die Experten wie Annette Mund fordern: Ärzte, Psychologen, Logopäden, Sozialberater, Physio- oder Ergotherapeuten ­arbeiten zusammen, ­behandeln Grunderkrankungen, fördern die Kinder oder unterstützen die Familien etwa beim Beantragen von Gehhilfen oder Schwerbehindertenausweisen. An Eltern, die selbst psychologische Hilfe benötigen, vermitteln sie passende Angebote.

"Gleichzeitig sind die einzelnen SPZ sehr unterschiedlich ­ausgerichtet, je nachdem, wofür sie zugelassen sind und welche Schwerpunkte sie haben", erklärt Krois. So spezialisieren sich die einen zum Beispiel auf Epilepsie und chronischen Kopfschmerz, andere auf Hilfsmittelversorgung. Und während die einen untersuchen und auch behandeln, erstellen andere "nur" einen Behandlungsplan und überweisen an Kollegen. So gut die Grundidee der SPZ und so wertvoll ihre Arbeit für viele Kinder ist, so stehen sie damit für ein Problem, das den Alltag vieler Familien mit chronisch erkrankten Kindern prägt: Es fehlt eine zentrale Anlaufstelle, die sie mit allen nötigen Infos versorgt, berät, hilft. Und für die Therapie und Förderung der Kinder müssen sie oft von A nach B nach C. "Zudem stehen die SPZ – wie auch die vielen spezialisierten Zentren, die es zum Glück gibt – nicht jedem offen, sondern brauchen die Überweisung des Kinderarztes", sagt Annette Mund.

Sie betont das, weil Angebote ihrer Meinung nach möglichst niederschwellig sein ­müssten. Sie wünscht sich eine staatliche Stelle, die nach der Diagnose auf die Familie zukommt und ihr alle Möglichkeiten aufzeigt. "Stattdessen haben sie es mit einem ‚Sozialdschungel‘ zu tun, in dem sie, wenn es nicht Anlaufstellen wie die unsere mit Beratung und Informationen gäbe, sich selbst überlassen wären", so Mund.

Eltern benötigen viel Zeit für Papierkram

Wer sich unter Vätern und Müttern umhört, erlebt tatsächlich viele, die sich als Bittsteller ­fühlen. Eltern mehrfach behinderter Kinder zum Beispiel, die sich in ihrer knappen Freizeit durch Gesetzestexte quälen, um sich für Auseinandersetzungen mit Kranken- und Pflegekassen zu rüsten; Eltern, die um die Kostenübernahme passender Windeln feilschen; Eltern, die auf ­­Kassen treffen, denen scheinbar unbekannt ist, dass Kinder wachsen und mehr als einmal in ihrem Leben etwa Geh- und Sitzhilfen benötigen; Eltern, die keine oder nur begrenzt Integrationshelfer für die Kita bekommen – und ihren Job verlieren.

"Eigentlich hält unsere Sozialgesetzgebung viel Hilfe bereit. Leider ist irgendwann aus dem Blick geraten, dass diese auch an den Menschen gebracht werden muss", sagt Mund. "Das ist für Familien zermürbend, zermürbender oft als die Krankheit selbst." Viele würden aufgeben und auf ihre Rechte verzichten. Wer kann, bezahlt Hilfsmittel und Therapien aus eigener Tasche. "Wie Familien mit der Situation klarkommen, hängt so auch von ihrem Einkommen ab", kritisiert Mund. 

Während frühere Studien zeigten, dass unter all dem Stress die Beziehung der Eltern schnell leidet und nicht selten zerbricht, berichten jüngere Untersuchungen sogar von einer Stärkung der Beziehung. Für Elterntrainerin Gundula Ernst ist dafür entscheidend, "inwiefern es die ­Familie schafft, die Krankheit zu einem Teil ihres Lebens zu machen, ohne es von ihr bestimmen zu ­lassen". Wie gut das gelingt, hängt sicher von der Situation ab.

Die richtige Strategie macht betroffene Familien stärker

Doch gibt es Punkte, die, richtig verbunden, zu einer guten Strategie werden. Ernst vermittelt sie deshalb in Elternkursen – übrigens nicht nur für Verbände wie dem Kindernetzwerk oder das Kompetenznetz Patientenschulung e.V., sondern auch online über die Ulmer Onlineklinik:

Werdet Experten!

Diäten durchführen, Medikamente geben, den Krankheitsverlauf beobachten und noch viel mehr: Eltern tragen die Hauptlast der Versorgung und werden schnell selbst zu Experten der jeweiligen Krankheit. "Das passiert so oder so, aber Väter und Mütter sollten dies aktiv angehen und sich Krankheitswissen aneignen", sagt Psychologin Gundula Ernst.

Das hilft, Ärzten auf Augenhöhe zu begegnen, die richtigen Fragen zu stellen, Therapien gut zu verstehen und umzusetzen oder gar selbst Vorschläge zu machen. Zudem wird man sicherer im Umgang mit der Krankheit, wodurch es wiederum leichter fällt, sie anderen zu erklären und Ängste zu nehmen (siehe nächsten Punkt).

Sehr hilfreich sind spezielle Schulungen wie Asthma- oder Anaphylaxieschulungen, die – vor allem bei verbreiteten Krankheiten – viele Kinderärzte, ­Kliniken, Kranken­kassen und auch Apotheken anbieten. Je seltener die Krankheit, desto mehr leisten hingegen spezia­lisierte Zentren, Selbsthilfeverbände und Bündnisse wie die Allianz Chronischer ­Seltener Erkrankungen oder das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit ­seltenen Erkrankungen.

Offener Umgang

Ob nun in der Schwangerschaft diagnostiziert oder erst im dritten Lebensjahr: Eltern müssen reden, und zwar untereinander, mit der Familie und Freunden, mit Bezugspersonen wie Erziehern und natürlich auch mit dem Kind. "Es ist wichtig, offen mit der Krankheit, aber auch mit den eigenen Ängsten und Traurigkeiten umzugehen, und auch die jeweils andere Seite versuchen zu verstehen", sagt Ernst. Zum Beispiel erlebt sie nicht selten Probleme zwischen Eltern und Großeltern: "Die einen erwarten Hilfe, kommunizieren das aber nicht deutlich, und die anderen bieten sie nicht offensiv an, weil sie es sich – vielleicht auch ihres Alters wegen – nicht zutrauen."

Auch mit der Kita müssen Eltern sprechen. Schließlich sind es, je nach Krankheit, die ­Erzieher, die sich im Zweifel kümmern und sich dafür schulen lassen müssen. Oder es gibt einen Integra­tionshelfer, der mit in die Gruppe kommt.

Auf Paarebene bemerkt die Psychologin oft Schuldgefühle: "Besonders schwierig ist es, wenn es um genetisch bedingte Krankheiten geht, die vielleicht sogar schon mal auf einer Seite in der Familie aufgetreten sind", so Ernst. Darüber müssen Paare reden – und auch ganz praktische Dinge klären, etwa welche Rollenverteilung sie sich künftig vorstellen. Ansonsten entsteht schnell Frust.

Bleibt das Kind: "Sobald es die Situation versteht, sollten Eltern mit ihm über die Krankheit sprechen, am besten spielerisch, etwa mit Bilderbüchern", erklärt Ernst. Sie rät auch dazu, die Kleinen frühzeitig in die Therapie ­­einzubeziehen: "Natürlich kann sich ein Dreijähriger noch nicht allein spritzen, aber vielleicht schon die Spritze holen."

Vernetzt euch!

Selbsthilfe. Das klingt nach Kaffeekränzchen. Und ganz falsch ist das (zum Glück) auch nicht: Dass sich betroffene Familien treffen, sich kennenlernen, austauschen, sich online wie offline vernetzen, das ist ein Hauptaspekt. "Vielen Eltern tut es wahnsinnig gut, auf andere Väter und ­Mütter zu stoßen, die sich in derselben Situation befinden", sagt Gundula Ernst. Und auch die Kinder profitieren, wenn sie sehen, dass sie nicht allein mit ihrer Krankheit sind.

Zudem ist die Selbsthilfe über die Jahre zu einem politischen Machtfaktor geworden. Ihre Dachverbände sitzen in wichtigen Gremien und stimmen zum Beispiel mit darüber ab, welche Leistungen von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt werden und welche nicht. Das Kindernetzwerk etwa vertritt über seine rund 230 ­Mitgliedsorganisationen mehr als 200 000 Mitglieder. Es unterstützt die Gründung und Vernetzung von ­­Selbsthilfegruppen und führt eine riesige Datenbank dazu, bietet Workshops für Eltern und Kinder an, vermittelt Therapien. Genauso hilft es auch mal mit rechtlichen Formulierungen weiter, um bei Kranken- oder Pflegekassen Gehör zu finden. "Die Selbsthilfe", sagt Ernst, "leistet oft das, was eigentlich der Staat zu leisten hätte." Die Psychologin spricht auch von einem "riesigen Wissensträger": ­Keiner weiß besser, wo es welche Hilfen gibt oder was bezahlt wird, als selbst betroffene Eltern.

Am besten fragt man direkt beim Kinderarzt oder in der Klinik nach Gruppen und Verbänden vor Ort. Zentrale, weitervermittelnde Anlaufstellen sind zum Beispiel das  ­Kindernetzwerk oder auch die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von ­Selbsthilfegruppen. Daneben existieren große bundesweite Verbände wie etwa der Bundesverband Herzkranke Kinder, die Arbeitsgemeinschaft Allergiekrankes Kind oder der Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher.

Auszeiten nehmen

"Eltern neigen generell dazu, ihre Bedürfnisse hintenanzustellen. Wenn das Kind krank ist, noch viel mehr", sagt Gundula Ernst. Auf Dauer brennen sie aber aus und sind keine Hilfe mehr: "Es ist wichtig, Auszeiten zu nehmen."

Konkret nennt die Psychologin drei Punkte: zum einen, dass beide Elternteile ausreichend in die Betreuung eingebunden seien. "Oft hängt noch alles an der Mutter, was diese schnell überfordert." Zudem könnten auch Prioritäten anders gesetzt werden: "Muss der Haushalt wirklich immer top sein?", nennt die ­Trainerin ein einfaches Beispiel.

Und nicht zuletzt gilt: Hilfen annehmen! "Viele müssen das erst lernen", meint Ernst. Häufig ­bieten sich Großeltern, Freunde und Bekannte an. Vielleicht gibt es aber auch die Möglichkeit, Unterstützung über die Kranken- und Pflegekasse zu bekommen. Letztere zahlen bei Vorliegen eines Pflegegrads zum Beispiel 125 Euro im Monat für Entlastungsleistungen – nicht viel Geld, aber vielleicht genug, um jemanden für ein paar freie Stunden im Monat einplanen zu können. Oft treten auch Vereine als Anbieter von Unterstützungsleistungen auf wie zum Beispiel Solidaria e.V. im Raum Heilbronn und vermitteln ehrenamtliche Betreuungskräfte aus Sozial- und Heilberufen.

Zudem sollten Familien mit ihrem Kinderarzt darauf achten, dass sie bei der Rentenversicherung regelmäßig Rehabilitationen beantragen. Diese gibt es nicht nur für das zu pflegende Kind, sondern auch für die pflegenden Eltern. Mittlerweile existieren auch Einrichtungen, die in diesem Fall wiederum das kranke Kind mitaufnehmen. Zudem haben schwerst chronisch kranke Kinder – etwa wegen eines Krebsleidens, wenn sie herzkrank sind oder Mukoviszidose haben – Anspruch auf eine familienorientierte Reha, bei der die ganze Familie einbezogen wird. "Es ist entscheidend, seine ‚Tankstellen‘ zu kennen und zu haben – und achtsam zu sein", sagt ­Gundula Ernst. Das müssen keine großen Vorhaben, sondern können auch kurze Spaziergänge sein, die fest eingeplante Sportstunde – oder auch das Führen eines Tagebuchs. Eltern notieren dort, was am Tag Schönes passiert ist.

"Manchmal hilft es auch, sich einfach zu fragen, was man selbst dem besten Freund in der Situation raten würde", sagt Gundula Ernst. "Und diesen Rat dann auch zu befolgen."

Sie pflegen ein chronisch krankes Kind? Hilfen, Tipps und Erfahrungsberichte zum Thema Pflege finden Sie auf dem Online-Schwerpunkt "An deiner Seite" unseres Partnerportals Senioren-Ratgeber.de


Stadt oder Land: Wo leben Kinder besser?
56.82%
36.16%
7.01%
Auf dem Land
Dazwischen: In der Vorstadt
In der Stadt
Insgesamt abgegebene Stimmen: 2638
Sind Sie mit Ihrer Figur nach der Schwangerschaft zufrieden?
53.28%
46.72%
Nein
Ja
Insgesamt abgegebene Stimmen: 1892