Was Kinderrheuma für die Familie bedeutet

Diese Schmerzen. Julian liegt im Bett und weint. Die Gelenke tun ihm so weh, dass er sich kaum noch bewegen kann. Seine Mutter Ulrike trägt ihn bis zum Auto und fährt mit ihm in ein Krankenhaus. Doch die Ärzte haben keine Ahnung, was dem Kleinen fehlt. Sie vermuten eine Infektion, schicken Julian wieder nach Hause, empfehlen einen Fiebersaft.

Die Wienerin Ulrike Schwab erinnert sich noch sehr gut an diesen schlimmen Tag. Auch daran, dass es ihrem Sohn immer schlechter ging, jeder Arzt eine andere Diagnose stellte. Bis nach drei Monaten endlich ein Kinderarzt richtig lag: Julian hat Rheuma.

Die Schwabs waren darüber sogar erleichtert. Endlich wussten sie, was Julian fehlte. Doch die Eltern ahnten nicht, dass die Diagnose ihr gesamtes Leben auf den Kopf stellen sollte. „Die Krankheit verändert nicht nur das Leben des Kindes, sondern das der ganzen Familie“, sagt Dr. Gert Reutter-Simon, Kinder-Rheumatologe aus Nürnberg.

Unter dem Begriff Rheuma fassen Mediziner über 100 Erkrankungen zusammen. Das körpereigene Immunsystem greift dabei die Gelenke, aber auch Bindegewebe oder Muskeln an. In Folge entzünden sie sich. Warum das geschieht, verstehen Forscher derzeit nur ansatzweise. Rheuma verläuft oft in Schüben und kann das betreffende Gewebe massiv schädigen.

Die meisten Menschen halten Rheuma für eine typische Alterskrankheit. Doch in Deutschland leben etwa 20.000 Kinder, die an einer juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA) leiden. Also an einer Gelenkentzündung, die im Kindesalter auftritt und deren Ursachen unbekannt sind. Jedes Jahr erkranken etwa 1.000 Kinder neu daran.

Die Kinder sprechen nicht von ihrem Schmerz. Sie wollen sich nichts anmerken lassen. Erst spät nehmen ihre Eltern wahr, dass die Kinder weniger spielen, hinken oder sich vermehrt tragen lassen. Oft vergehen Monate, bis die Eltern wissen, was ihrem Kind fehlt. Steht die Diagnose fest, dreht sich in den Familien alles nur noch um Rheuma. Arztbesuche, Medikamente und Krankengymnastik prägen den Tagesablauf.

Julian, 6, hat seit anderthalb Jahren Rheuma, genauer gesagt Dermatomyositis. Eine Unterart, bei der sich die Muskeln entzünden. Er sieht eigentlich aus wie jedes andere Kind. Nur, dass er müde und abgekämpft wirkt. Er ist, zusammen mit Mutter Ulrike, zu einem Kontrollbesuch in der Kinder-Rheumaklinik in Garmisch-Partenkirchen.

Auch den anderen kleinen Patienten in der Klinik sieht man das Rheuma nicht an. „Das ist typisch für die Kinder, denn sie bringen ihre Gelenke in eine Schonhaltung“, erklärt Dr. Angelo Aleo, Stationsarzt in der Garmischer Klinik. Spielkameraden oder Mitschüler verstehen nicht, warum das Kind nicht mehr am Schulsport teilnimmt. Wissen nicht, dass die Eltern ihren Nachwuchs nur deshalb direkt vor die Schule fahren, weil ihm bei jedem Schritt die Gelenke schmerzen. Die Folge: Rheumakranke Kinder werden oft gehänselt und sondern sich ab.